重磅推荐" 天天贵阳麻将 有挂吗"(确实是有挂)知乎!
wwaaa003
2025-05-28 04:31:53

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【央视新闻客户端】

为进一步提升社会对视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)的科学认知、推动诊疗体系持续优化,NMOSD患者关爱日主题活动日前在上海举行。

2018年,NMOSD被纳入我国首批《罕见病目录》,但由于症状复杂、诊断难度大,仍存在较高的误诊率和治疗延误问题。NMOSD以视神经和脊髓的炎性病变为特征,会导致视力急剧下降、肢体瘫痪、感觉障碍甚至呼吸衰竭等临床症状。患者常因症状隐匿或误诊而延误诊断和治疗,增加长期致残风险;甚至在确诊后,仍面临社会认知度低、心理压力巨大的困境。

在治疗领域,免疫抑制剂曾长期作为一线方案,但疗效有限且潜在的副作用明显。近年来,新型生物制剂的出现彻底改变了治疗格局,通过精准调控免疫系统,显著降低了复发风险。2023年,我国首个具有NMOSD适应症的医保用药诞生,打破了NMOSD过去“境内无药、超适应症用药、药物未纳入医保”等诊疗困境,为患者提供了更安全有效的选择。

医学的进步为患者点燃希望,但真正的康复离不开全社会的关怀。随着公众对罕见病的认知提升,如何正确看待并科学诊治NMOSD逐渐为更多人所了解。“NMO上海之家”是我国第一家以NMO命名的病友组织,目前已经形成了4000余人规模。其创始人丁晓燕同样也是一名曾遭受NMOSD复发困扰的患者,她将复发经历形容为“掉进了深渊”。而病友之间的互助与鼓励,就像萤火虫一样,用点点亮光把她引到出口,让她看见希望。

在“律动时刻,舞动人生”舞蹈互动环节,患者们以充满活力的舞姿和积极向上的精神风貌,展现了积极乐观的生活态度,也传递了“快乐生活、追求美好”的正能量理念。

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