2025年06月25日 01时20分17秒

从青海高原到黄浦江畔，一场跨越千里的生命接力，让3岁藏族男孩完玛（藏语意为太阳）重获新生。面对反复发热、皮疹、关节剧痛乃至生命垂危的复杂病情，国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院风湿科凭借精湛的专科实力，从迷雾中精准识别出极易误诊的罕见病——幼年型斯蒂尔病（SJIA），并通过规范化、个性化用药方案，成功击退病魔，让一度挣扎在生死边缘的完玛重新绽放出灿烂笑容。2025年6月17日，复诊结果喜人的完玛顺利出院返家。

藏族男孩辗转求医病情日渐凶险，疾病真凶在沪终被揪出一年前，完玛因反复高烧、全身皮疹、关节肿痛、无法站立，辗转青海及四川多家医院求医，病情却日益凶险，多次被送入ICU抢救。长期的激素和免疫抑制剂给他带来严重副作用：脸庞肿胀、全身多毛、骨质疏松、肺部与全身多重感染反复侵袭。面对“全血细胞减少原因待查、噬血细胞综合征（HLH）”的模糊诊断，这个藏族牧民家庭毅然决定跨越千里来沪求医，将最后的希望寄托于复旦大学附属儿科医院。

今年3月13日，抵达上海时的完玛肺部感染严重、依赖吸氧，症状复杂，即刻被收治于复旦儿科血液科病房。治疗团队敏锐意识到风湿性疾病可能，迅速启动多学科协作，邀请风湿科会诊。

凭借深厚临床经验，风湿科主任孙利教授团队通过细致查体发现关键皮疹与关节肿痛，深入追溯“与热伴行皮疹”病史，结合严谨分析外院及本院检查结果，最终拨开重重迷雾——确诊为极易误诊的幼年型斯蒂尔病（SJIA）。SJIA作为病因不明的罕见风湿性疾病，常表现为弛张高热、皮疹、关节症状及脏器损害，更凶险的是易合并危及生命的巨噬细胞活化综合征（MAS）。

精准方案与人文关爱并行，降阶梯式治疗策略带来生命奇迹及时准确诊断为成功治疗迈出关键一步！控制原发病活动、对抗严重肺部及全身感染、处理严重副作用等均面临严峻挑战，风湿科团队迎难而上，反复研讨后制定了个体化精准方案：果断减少大剂量激素及环孢素，引入生物制剂精准靶向治疗；联合感染科制定精准抗感染策略，强化营养支持与康复计划。

采用规范化、降阶梯式的治疗策略，通过一月余的积极治疗，奇迹发生了！完玛不仅避免了死亡的可能，炎症指标已明显好转，皮疹无反复，关节症状好转，甚至可以下地走路了。

在治疗的同时，团队还注重人文关怀，为这个藏族牧民家庭申请入住专为异地重病患儿家庭提供免费住宿的“小布家园”，使他们能够全身心陪伴孩子治疗，感受家一般的温暖。?

情况稳定好转后，完玛一家需返回青海，三个月左右再返沪进行全面评估。为确保治疗绝不中断、疗效持续巩固，孙利团队利用远程医疗平台为完玛提供“云端守护”，定期视频问诊，密切监测恢复情况、药物反应及各项指标，动态、精准地远程调整治疗方案和药物剂量。

云端守护让治疗“不掉线”，“线上+线下”打造生命守护网

得益于复旦儿科专家的精准治疗与持续的云端守护，2025年6月12日，完玛一家返沪复查时喜讯频传。完玛的各项指标持续向好，药物成功减量（激素减量50%，环孢素停用），更令人欣喜的是，完玛曾经因激素导致的臃肿身形消减了4斤，曾经不能下地站立的他已能在病房里快乐奔跑嬉戏。

深切体会到复旦儿科的精湛医术和人文关爱之后，重获新生的完玛一家主动化身“爱心桥梁”，复诊时还带着两名同样饱受病痛折磨的藏族儿童前来求医，将复旦儿科点燃的生命之火传递至雪域高原。

复旦儿科医院风湿科在罕见、疑难儿童风湿性疾病（尤其是SJIA）的早期精准识别、规范治疗以及创新性的远程随访管理方面综合实力强大。多年来，风湿科团队依托“线上+线下”双轨模式，构建了覆盖诊断-治疗-康复的全周期闭环，从天山脚下到南海之滨、从西南腹地到东北边疆等，持续为边远少数民族聚居区的患儿点亮生命之光，打造“永不掉线”的生命守护网。