“这些努力和失败是我们的日常，是科研的日常。”

段睿，渐冻症抗争者蔡磊的妻子，蔡磊破冰驿站创始人，社会公益企业家。2025年，蔡磊破冰驿站以优异的成交数据成为抖音全品类直播间第三名，其直播收益为支撑渐冻症科研与反哺社会公益提供有力保障。

如果你有看购物直播的习惯，很可能曾经刷到过这样一个直播间。大多数时候，这里只有一个女主播，她笑容亲切阳光，说话不急不缓，没有日复一日直播磨砺出的“班味儿”。从大葱、苹果等农产品到黄金珠宝等贵奢，她都能讲出门道，让人信服。她右手边的立式展架上陈列着一本书，封皮上有大大的两个字——《相信》。你疑惑，怎么还卖书？然后眼睛聚焦到左下角的直播间名称——蔡磊破冰驿站。这位女主播就是渐冻症科研推动者蔡磊的妻子段睿。

“渐冻症有可能被攻克吗？”

“当然！”

“据报道，破冰科研团队去年又推动了10条临床管线，目前有进展吗？另外我看到国外也有FDA进入I级临床试验……”

段睿打断了COSMO正在复读的一长串看起来振奋人心的信息：“目前还没有任何结果。就像爱迪生找到钨丝做灯泡之前，他会不断尝试新的金属。这一根不行，换下一根。攻克渐冻症也是这个过程，但我们可能要试10年。这些努力和失败是我们的日常，是科研的日常。”

说这些话的时候，她的脸上依然带着笑容，灿烂、诚恳。采访间短暂陷入了安静。

几年前，前京东副总裁蔡磊公布了自己罹患渐冻症的消息。随后他发起了“第二次冰桶挑战”，将这种罕见病带进了大众传播视野。在蔡磊不遗余力的推动下，破冰科研团队成立。他用互联网思维，将医院、患者、药企和社会力量联系在一起，形成高效的有机网络，搭建“渐愈互助之家”患者大数据平台，设立动物实验基地，投入科研团队，推动药物研发和临床试验。截至目前，与著名科学家、知名科研机构、先进生物医药公司、临床研究单位成立了9个联合实验室，累计推进近300条药物管线及治疗路径，将中国对渐冻症的研究加速了至少10年。

前京东副总裁蔡磊发起“第二次冰桶挑战”▐

而随着时间进入2025年，宣教科普渐冻症的任务更多落到了妻子段睿的身上。同时为了维持科研团队长期运转，她通过直播形式为这场“烧钱”的攻坚战提供源源不断的“子弹”。由段睿担任主播的破冰驿站直播间，从2022年9月21日冷启动开始，在短短三年内一跃成为平台第三大直播间，目前粉丝560万，用户的复购率达到惊人的90%。靠着以直播养科研的模式，撑起了中国数万名渐冻症患者及其背后家庭的希望。

2026年初，蔡磊在新年信中披露：他与合作科学家联合推动的SOD1等基因型靶向药物在多名渐冻症受试者中显示出阻止病情甚至逆转的效果。这一消息迅速引爆国内新闻，标志着渐冻症这座光滑坚硬的冰壁，在中国终于被人凿出了一个缺口。在经历了“破冰”的首次大捷后，段睿和蔡磊没有时间庆祝。“如果这款药物顺利上市，相当于100个战友里，现在能活下来俩。绝大多数人还走在死亡的路上，急都急死了。”在渐冻症患者中，超过90%是散发型患者，另有不到10%为基因型患者。SOD1基因型是最典型的一种。破冰之路依然艰难凶险。

在冰桶挑战十周年之际，

由病痛挑战基金会发起了冰桶挑战传递，

段睿再次接力挑战▐

在拍摄中，段睿主动和摄影师提建议，能否拍一张她与她的影子重叠并彼此相守的画面。在稍后的采访中，COSMO问：“这画面对你来说是不是有象征意义？”

“我当时想的是，这是过去的我和现在的我。”

如果蔡磊没有确诊渐冻症，段睿的人生将会走向截然不同的方向。她是北京大学医学部药学专业本硕连读，毕业后她投身世界顶级医疗器械企业做市场，之后又利用业余时间拿到了注册会计师和注册税务师资格证，成立了一家审计事务所。段睿对审计工作颇具天赋，能在缜密的数字工作中找到乐趣。甚至在检测出怀孕的那天，她和蔡磊也只是简短地庆祝了一下，然后奔赴各自的出差地点。

在蔡磊确诊渐冻症之后，他开启了“人生最后一场创业”，而对段睿来说，这个过程并不轻松。蔡磊在《相信》中也提到过在屡次尝试碰壁后来自段睿的反对，希望他能安心养病。但当蔡磊下定决心ALL IN直到生命最后一刻后，段睿是理解他的。科研需要大量资金，靠投融资的路走不通，那就自己赚钱为科研“输血”。为了能够支持先生攻克渐冻症的创业，段睿同样承担起最艰难的工作。

她逐步退出了自己亲自搭建的审计公司，开始转行做直播。这何尝不是属于段睿的战斗，她带着过往所有的技能点走进全新领域，来一场淋漓尽致的西西弗斯决战。

做直播是段睿的提议，“当时想的是大概率不会成功，但可以为渐冻症做宣传。”没有钱请主播，段睿就自己上。“我是一个超爱学习新东西的人，而作为一个主播我可以不断接触新的品类，学习新的知识。”她在选择产品时不看产品故事，看成分和实验室数据，甚至自己控制变量做实验来验证数据。靠着实验室思维选品，靠着做审计时积累的数据分析能力，建立可指导经营模型并不断优化完善。在过往的工作中，她训练自己8周之内精通掌握一个课题，如今这份能力为她搭建出理解全品类商品的尺度。“至于口才，我高中时就会给大家讲课，工作后我也会做讲师，因为需要给客户培训税务政策。”

“如果有一天，渐冻症终于被攻克，你想过要怎样庆祝吗？”

“我想我会在人间消失一段时间，我太累了。”段睿露出了唯一一次疲惫的神态。

很多人会对直播间里段睿的笑容印象深刻。无论她在介绍哪一样产品，她的笑容都真诚得让人动容。这份笑容偶尔也会让路人困惑：“她怎么还能笑？”

段睿每周5天直播，每天直播六七小时，全神贯注地说话，介绍商品，有时候还需要上身展示。开播之前她还要处理直播团队的事务性工作，跟进科研团队的进展。“我几乎没有什么自己的时间，工作就是我现在的生活本身，这是我发自内心的。我觉得在工作时我是快乐的，这也是我发自内心的。”

在破冰驿站560万粉丝中，除了普通消费者，也有很多知名医生、科学家和正在与疾病战斗的患者与家属。段睿的笑容也代表着一份信心和希望——推动渐冻症科研，绝不会放弃。在内心一个柔软的角落，她知道儿子菜籽也会通过姥姥的手机陪姥姥看她的直播，证据是姥姥的账号时常在直播间下单。

2026年1月1日，蔡磊发布了写给所有渐冻症病友的公开信。坦言自己的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，正式进入疾病终末期。“每一天都异常艰难，吞咽、呼吸甚至一次简单的挪动都可能成为挑战，许多时刻我只能通过眼控仪与外界交流。我知道，许多病友和身边的团队因此感到沮丧，我的家人也承受着巨大的痛苦。”他唯一能做的，就是“擦干眼泪，继续前进”，每天依然工作到深夜，通过眼控仪指挥战斗。

当你在浩瀚宇宙中持续与时间赛跑时，能做的就是把事情做好。段睿坦言自己是个办事能力强，但心思上有点傻的人。“眼里只有事儿，我的注意力都在这些事情中，这可能是我情绪稳定的一个重要原因。”只要能做成事，她就不内耗，也不怕得罪人。

在破冰团队中，段睿负责直播，蔡磊负责科研，两个人各管一摊，把后背交给彼此。最近蔡磊的《相信（增订版）》即将出版，内容增加了他2023~2026年的工作，段睿工作忙，只看了写自己的那一节，细节确认还是和出版社的编辑沟通的。两个人默契地把更多时间留给工作。“我一定要做在前面拉车那个人，所以我一直是比较积极快乐的，只要你在我这个团队里，我就要拖着你一块儿往前走。”

高强度的工作，让一家三口各自为战。为了应对紧急情况，蔡磊住在距离医院10分钟路程的地方；段睿每天下播较晚，所以自己单住；儿子蔡籽由姥姥照顾，住在同一个小区里。“一开始我坚决不同意和儿子分开，但我俩在时间上总是碰不上。”每天她到家时儿子早已入睡，儿子上学时间她还没醒，儿子下学她刚刚开播。“担心，但是尽力了，所以不自责。”至于蔡总，“我们会微信沟通，他聊的都是工作。”在破冰团队的伙伴口中，他们是“蔡总”与“段老师”，而在段睿这里，“我就叫他蔡磊，他会叫我宝贝，哈哈，他从来都不会发‘宝贝儿’的儿化音，我一直会笑他这一点。”段睿露出了俏皮的笑容。

在接受采访的两天前，段睿刚刚完成一次难度极大的直播，这次的主题是“4.2”孤独症专场，华大基因的CEO尹烨特地前来助阵。“孤独症与渐冻症一样属于神经相关的疾病。我们针对渐冻症所做的科研工作，也会辐射到如阿尔茨海默病、帕金森症等其他疾病。更重要的是，和几乎所有罕见病一样，孤独症患者们除了需要资金支援之外，更需要被看到。”

为了让公众更好地了解孤独症知识，惠及孤独症患者家庭，段睿在常规选品之外，还准备了一些孤独症儿童的艺术画进行义卖。为了这次直播，段睿带着破冰直播团队前前后后忙碌了一个多月。每天大约凌晨1点多下播后，她还要开车一个小时去对货品。最严重的几天只睡3小时。“原以为平时付出150%的精力，这次可能要加量到170%，但没想到困难远比想象中更多，团队里每个小伙伴都要付出250%的能量。”直播非常成功，所有孤独症儿童的画全被抢光，破冰驿站团队在捐出所有利润外又捐出了当天的所有佣金，整场直播的实际捐赠额度达到100多万元。

2024年4月，段睿和蔡磊一起直播▐

在此次直播之前，段睿已经做过很多公益向的专场直播，助残、助农、推广非遗工艺。有一次她代表蔡磊参加全国自强模范表彰大会，在去人民大会堂的大巴车上，她的邻座是山西省苦豆豆香非遗传承人卫红宇，她组织了220名农村妇女，进行加工，售卖手工艺品，解决了残疾女性就业和培训问题。段睿了解到她们不具备网上销售能力，就迅速达成了合作，在直播中售卖残疾农村妇女的手工制品。农产品也是她直播的重点，为了保持品控，她和团队通常每隔几天就会自己下单检查品质。“直播间有黑粉冷嘲热讽我眼睛都不眨一下，但如果有人说她这次买的苹果不脆，我马上紧张。”这些商品原本售价就不高，搭配上直播间发的优惠券后每单亏损3.5元钱以上（每天10万单左右），“但能帮大家把东西卖出去，让他们赚到钱，就能有一些引导作用”。很多时候，一个商品上过破冰驿站有了一个好的数据后，商家就能靠这个数据给自己的商品找到出路。“我们的商品毛利率基本保持在5%～8%，我们不趋利，就会让很多没有太多利润的东西可以活下来。”

这种做法近乎理想主义，却奇迹般地成功了。蔡磊曾在2024年承诺捐款1亿元用于推进渐冻症科研，已经在陆续兑现，“科研输血”还在源源不断持续中。“人活一辈子啥也带不走，但是你干了一件可能远超你生命意义的事儿，这是不是特别幸运？”

西湖大学校长施一公为段睿女士颁发捐赠证书，

蔡磊承诺捐款的1亿元分多笔捐赠给不同科研项目。▐

原文刊载于《时尚COSMO》5月刊

编辑：若菲

撰文：张默

视觉：卞玉清

摄影：李银银

妆发：武姝彤

造型：XiaoxueLiu

造型助理：Rong

编辑助理：王阿果

排版：萱萱

设计：棒棒

图源：时尚COSMO、网络